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  • 專家:“秒睡”是病 患者需終生管理

    專家:“秒睡”是病 患者需終生管理

      中新網上海3月21日電 (記者 陳靜)上一秒還在說話、走路、吃飯,下一秒卻突然陷入沉睡;情緒激動時全身癱軟,甚至被誤認為“裝病”……這不是電影情節,而是發作性睡病患者的真實日常。

      上海冬雷腦科醫院神經內科張雯麗醫生21日接受采訪時表示,發作性睡病是一種以睡眠-覺醒周期紊亂為核心的神經系統疾病。對于患者而言,“秒睡”成為身體的強制指令,而患者不僅要對抗病痛,還要承受社會的誤解與偏見。

      “你就是懶”“站著都能睡,太夸張了”……這些誤解讓許多患者陷入自責與孤立。事實上,發作性睡病患者的睡眠需求與意志力無關,而是神經系統的異常反應。張雯麗醫生強調:“這不是性格缺陷,而是大腦中調控覺醒和睡眠系統異常所致?!彼榻B,在中國,發作性睡病患者發病高峰年齡普遍低于10歲,且男性患者比例約為女性的兩倍。

    張雯麗醫生為患者檢查。(彭倩 攝)

      “日間過度嗜睡、猝倒發作、睡眠幻覺與麻痹、夜間睡眠碎片化都是發作性睡病的核心典型癥狀?;颊叱:喜⒎逝?、性早熟、焦慮抑郁、認知功能損害等并發癥?!睆場惤忉?,即使夜間睡眠充足,患者白天仍頻繁陷入不可抗拒的短暫睡眠;情緒激動時患者的肌肉會突然失控,輕則眼瞼下垂,重則全身癱軟;夜間睡眠時,患者頻繁覺醒導致睡眠質量嚴重下降。

      這位專家分享了一個病例,16歲的朱強(化名)已在“困意”中掙扎了6年:白天頻繁陷入睡眠、情緒波動時肢體發軟、夜間頻繁驚醒伴隨“鬼壓床”般的麻痹感……這些癥狀讓他成績下滑、體重激增,甚至時有意識不清、肢體抽搐、大小便失禁等癥狀出現。近日,通過多導睡眠監測和多次小睡測試,他被確診為“發作性睡病”。

      張雯麗醫生告訴記者,確診發作性睡病需多維度證據支撐。除了多導睡眠監測(記錄夜間睡眠腦電、呼吸、肢體動作等指標)和多次小睡潛伏期測試(評估日間入睡速度和睡眠結構),腦脊液中下丘腦分泌素、食欲素水平檢測、HLA基因篩查及腦影像學檢查均為關鍵診斷手段。

      發作性睡病患者如何治療?“目前,發作性睡病尚無根治方法,但規范治療,包括藥物和非藥物治療,可顯著改善生活質量?!睆場愥t生說,患者需要終生管理。

      “患者需終身避免駕駛、高空作業等高?;顒??!睆場愄嵝?,社會支持同樣關鍵,“家人的理解、學校的合理作息安排,能幫助患者重建生活信心”。

      專家呼吁,公眾需以科學視角看待發作性睡病患者群體。學??蔀榛颊咛峁椥宰飨?,企業需避免將其安排至高危崗位,醫療機構應加強基層醫生培訓助力實現早診早治。(完)

    【編輯:劉陽禾】
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